25 lipca 2023 r. w TVP 3 w ramach prowadzonego przez tą stację cyklu miał premierę odcinek pt. „Promyki szczęścia”, który opowiada o rodzinach chorych na Zespół Leigha. W reportażu przedstawiono wywiady z niektórymi z rodziców, członków naszego Stowarzyszenia oraz wywiad z chorująca na Zespół Leigha Julią (na zdjęciu w otoczeniu lekarzy uczestniczących w XV zjeździe „Małych Bohaterów”). Julia komunikuje się z otoczeniem za pomocą Eye Trackera, urządzenia, który pozwala jej obsługiwać laptopa za pomocą ruchu gałek ocznych. W programie zobaczymy także obszerne fragmenty z naszego tegorocznego zjazdu rodzin z Zespołem Leigha w Wieliczce. Serdecznie zachęcamy do obejrzenia reportażu.

ZOBACZ REPORTAŻ

W czwartek 19 września 2023 r. po raz drugi odbędzie konferencja online organizowana przez fundacje Cure Mito, na której specjaliści zajmujący się Zespołem Leigha przedstawią dotychczasowy stan wiedzy na temat tej choroby i możliwości jej leczenia.

Żeby wziąć udział w tym wydarzeniu online, należy zarejestrować się na stronie organizatora. Zarejestrowanym uczestnikom zostanie przesłany link, który umożliwi im dołączenie online do wydarzenia. Rozpocznie się ona 19 września o godzinie 15.00 czasu polskiego i zakończy o godzinie 20:30 czasu polskiego. szczegółowy harmonogram wykładów na stronie organizatora. Wydarzenie będzie na żywo tłumaczone na język polski (napisy).

ZAREJESTRUJ SIĘ

Wykłady z I edycji sympozjum EMPOWER AND INSPIRE można obejrzeć na kanale YT Cure Mito:

Ostatni weekend czerwca zgromadził w Wieliczce osoby chorujące na rzadka chorobę mitochondrialną Zespół Leigha wraz z rodzinami.  W zjeździe uczestniczyło 40 rodzin, łącznie 110 osób z różnych zakątków Polski.

Globalna pandemia wirusa COVID 19, przeniosła na całe 3 lata coroczne spotkania rodzin w strefę online. Z tym większą radością można było spotkać się w tym roku osobiście w gościnnej Wieliczce.

Dla części osób było to pierwsze spotkanie i możliwość dołączenia do Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” – organizatora zjazdu. W tym roku do stowarzyszeni dołączyło 5 nowych członków.  Podczas zjazdu odbyło się walne zgromadzenie stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. Dotychczasowy zarząd został utrzymany, natomiast zmianie ulegli członkowie komisji rewizyjnej.

Spotkanie obfitowało w atrakcje, takie jak fotobudka, animacje dla dzieci, pyszne tajskie lody czy spacer do Tężni Solankowej.

Podczas spotkania na Campus Misericordiae, gdzie znajduje się Aleja Dębów osób chorych na Zespół Leigha, posadzone zostały trzy nowe drzewka. Należą one do Gracjanka z Grabika, Bartka z Tarnobrzegu i Sebastiana z Saczkowa. W wydarzeniu tym towarzyszył „Małym Bohaterom” burmistrz Wieliczki pan Artur Kozioł oraz ks. Czesław Rechul.

Zjazd to przede wszystkim spotkania i rozmowy. Te indywidualne i te wspólne. Obecni lekarze:  Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD Konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Dr n.med. Joanna Taybert, Dr n. med. Paweł Szyld – lekarz medycyny, genetyk kliniczny, dr Lucyna Horodecka – Wardęga Pediatra specjalista neurologii dziecięcej i rehabilitacji,  przekazali najnowsze wiadomości dotyczące wejścia w życie Planu Chorób Rzadkich oraz przedstawili ułatwienia w diagnozowaniu nowych pacjentów poprzez wkrótce w całości refundowane badania genetyczne.

Z największym przesłaniem, aby nigdy się nie poddawać oraz cieszyć się każdą chwilą pozostawiła wszystkich 19-letnia Julia Gałązka. Julia od 15 lat mierzy się z objawami Zespołu Leigha. Choroba spowodowała silne dystonie, a te odebrały sprawności motoryczne. Julia podczas spotkania opowiedziała o sobie i swojej chorobie poprzez komunikator sterowany oczami. Zaraziła wszystkich swoim optymizmem oraz motywacją do spełniania marzeń, pomimo ograniczeń wynikających z choroby.

Relacja z pierwszego dnia spotkania

Relacja z drugiego dnia spotkania

XV zjazd Mali Bohaterowie – Campus Misericordiae – Wieliczka 2023.

Foto by UMiG Wieliczka.

Mam w domu Jezusa. Jest chory na zespół Leigha. To nieuleczalna choroba, śmiertelna. Ale dla mnie to błogosławieństwo. Życie Oli to cud. Nie chcę, żeby ludzie się nad nami litowali! – mówi Jolanta Kuc. Czytaj dalej…

28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.

Dziś obchodzimy dzień Chorób Rzadkich to m.in. fibrodysplazja i zespół Leigha. Cierpiący na choroby rzadkie zmagają się ze słabym dostępem do diagnostyki, brakiem kompleksowej opieki i drogim leczeniem, które na ogół nie jest refundowane.

Gościem Alicji Popiel w programie Tematy dnia była Jolanta Kuc, prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha.

Zasadzone dęby dla małych bohaterów w Kampusie Miłosierdzia – Brzegi.

W Kampusie Miłosierdzia zasadzono ponad 30 dębów z imionami małych bohaterów, czyli dzieci walczących z ultra-rzadką nieuleczalną chorobą – zespołem Leigha, objawiającą się m.in. postępującym zanikiem mięśni. czytaj więcej…