Cel działania

 

Cel działania naszej organizacji:

  1. Wszechstronna pomoc dzieciom z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi, ich rodzinom, opiekunom i specjalistom.
  2. Popularyzowanie problemu.
  3. Zorganizowanie banku danych na temat rzadkich zaburzeń genetycznych.
  4. Działalność charytatywna.
  5. Integracja środowiskowa.
  6. Szukanie kontaktu z rodzicami dzieci chorych na zespół leigha.
  7. Przekazywanie kontaktu rodzin (za zgoda) innym członkom stowarzyszenia.
  8. Szukanie wiadomosci na temat diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, wspomagania indywidualnego rozwoju dzieci chorych na zespół leigha.

Organizacjia realizuje swoje cele poprzez:

  1. Tworzenie banku informacji o dzieciach dotkniętych chorobą zagrażającą ich życiu
    i ich bliskich,
  2. Organizowanie spotkań integracyjnych pomagających dzieciom i ich opiekunom
    w przystosowaniu do życia w warunkach choroby,
  3. Organizowanie szkoleń, spotkań, seminariów i konferencji służącej wymianie doświadczeń osób i jednostek prowadzących działalność w zakresie zbieżnym z celem Stowarzyszenia, a także upowszechnianie za pośrednictwem prasy, radia, telewizji
    i sieci internetowej tych doświadczeń,
  4. Organizowanie konferencji mających na celu przybliżenie problemów stanowiących przedmiot działania Stowarzyszenia innym osobą i instytucjom,
  5. Skupianie wokół idei Stowarzyszenia przedstawicieli różnych środowisk zawodowych – w kraju i zagranicą- zainteresowanych i wspierających ich cele,
  6. Współpraca z instytucjami publicznymi, a także organizacjami krajowymi
    i zagranicznymi działającymi na rzecz dzieci cierpiących na choroby zagrażające życiu,
  7. Prowadzenie bazy danych związanych tematycznie z celami statutowymi Stowarzyszenia,
  8. Zbieranie funduszy,
  9. Współpraca z władzami, instytucjami, sektorem gospodarczym, organizacjami pozarządowymi, środkami masowego przekazu w kraju oraz instytucjami naukowymi oraz ośrodkami terapeutycznymi w kraju i poza jego granicami,
  10. Wypowiadanie się w sprawach publicznych związanych z celami Stowarzyszenia,
  11. Udzielanie wsparcia, w tym finansowego członkom Stowarzyszenia,
  12. Współpraca z stowarzyszeniami o podobnych celach działania.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *