Witamy!

Bardzo serdecznie witamy na oficjalnej stronie   STOWARZYSZENIA DZIECI Z MIOPATIA MITOCHONDRIALNA POD POSTACIĄ ZESPOŁU LEIGHA „MALI BOHATEROWIE” !

Zalążek organizacji, mającej wspierać rodziców dzieci cierpiących na bardzo rzadkie choroby powstał przed czterema laty, podczas pierwszego wielickiego spotkania poświęconego zespołowi Leigha – nieuleczalnej genetycznej chorobie.

Przez kilka lat stowarzyszenie działało nieoficjalnie, teraz finalizowana jest procedura jego rejestracji w KRS-ie. Niedawno odkryto w Stanach Zjednoczonych lek, który poprawia stan chorych na „Leigha”. Specyfik o nazwie EPI743 w Europie jest dostępny tylko we Włoszech. Na razie dostaje go tyko dwójka polskich dzieci, w tym 11-letnia Ola Kuc z Podstolic.

– Rodzice dzieci cierpiących na takie schorzenia  nie mają znikąd pomocy, muszą samotnie zmagać się z problemem. W przypadku bardzo rzadkich chorób często trudno jest nawet o właściwą lekarską diagnozę. Dlatego powstali „Mali Bohaterowie” – by wspierać cierpiących na takie choroby – mówi mama Ola Jolanta Kuc, inicjatorka organizowania wielickich zjazdów oraz powstania „Małych Bohaterów”.

Od piątku do wczoraj trwała w Wieliczce IV Zjazd Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha. Spotkanie było okazją do wymiany doświadczeń dotyczących walki z chorobą oraz konsultacji z lekarzami zajmującymi się tego rodzaju chorobami. Podkrakowskie miasto gościło 11 rodzin, których dzieci cierpią na zespól Leigha (to wszystkie stwierdzone w Polsce przypadki tej choroby) i lekarzy z USA, z Włoch oraz prof. Ewę Pronicką, Katarzynę Iwanicką-Pronicką i Dariusza Rokickiego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Specjalnym gościem konferencji, był kardynał Stanisław Dziwisz, który przyjechał do Wieliczki, by pobłogosławić chore dzieci.

– Cieszymy się, że jest ten sam skład uczestników konferencji co przed rokiem, bo przy tej chorobie każdy kolejny miesiąc życia dziecka jest zwycięstwem. Rodziny biorące udział w zjeździe to pionierzy, którzy przecierają szlaki wszystkim zmagającym się z ultrzadkimi chorobami. Jestem dla niech pełna podziwu – mają siłę nie tylko by walczyć o swoje dzieci, ale jeszcze pomagać innym – podsumowuje tegoroczny zjazd Dominika Chylińska, kierowniczka Zespołu ds. Profilaktyki, Osób Niepełnosprawnych i Ochrony Zdrowia UMig Wieliczka.

Konferencja, nad którą honorowy patronat objęła małżonka prezydenta RP Anna Komorowska, była dla rodziców chorych dzieci także okazją, by oderwać się od codziennych problemów. Dla uczestników zjazdu wystąpili finaliści telewizyjnego programu Mam Talent – zespół dziecięcy Elita Dance z Krakowa. Pierwszy taniec dzieci wykonały z Olą Kuc.

 

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *