Witamy!

Bardzo serdecznie witamy na oficjalnej stronie   STOWARZYSZENIA DZIECI Z MIOPATIA MITOCHONDRIALNA POD POSTACIĄ ZESPOŁU LEIGHA „MALI BOHATEROWIE” !

Zalążek organizacji, mającej wspierać rodziców dzieci cierpiących na bardzo rzadkie choroby powstał przed czterema laty, podczas pierwszego wielickiego spotkania poświęconego zespołowi Leigha – nieuleczalnej genetycznej chorobie.

Przez kilka lat stowarzyszenie działało nieoficjalnie, teraz finalizowana jest procedura jego rejestracji w KRS-ie. Niedawno odkryto w Stanach Zjednoczonych lek, który poprawia stan chorych na „Leigha”. Specyfik o nazwie EPI743 w Europie jest dostępny tylko we Włoszech. Na razie dostaje go tyko dwójka polskich dzieci, w tym 11-letnia Ola Kuc z Podstolic. Czytaj dalej Witamy!